אני 24 לחיות עם מלנומה מתקדם - זה הסיפור שלי

עובדות הן עובדות, אוסטרליה - יש לנו אחת השיעורים הגבוהים ביותר של מלנומה בעולם. הסרטן השלישי השכיח ביותר שאובחן אצל נשים אוסטרליות, הוא הורג יותר צעירים במדינה שלנו מכל סרטן אחר. למרבה הצער, למרות שההישרדות השתפרה, שיעורי האבחון עולים.

כחברים של דור שגדל בשמיעה של שנות ה -80 סמל בטיחות השמש, סיד השחף מטיף להודעה ששילמה את השינוי בזמני הזמן של סליפ, סלופ, סלאפ - אנחנו מחויבים לשים קץ למחלה הקטלנית הזאת. המטרה שלנו היא לעודד אותך לנקוט את הצעדים הדרושים כדי למנוע את 95% של מלנומות שנגרמו על ידי השמש. אנחנו מדברים: יישום יומי ויישום מחדש של קרם הגנה רחב של ספקטרום, חובש כובעים, משקפי שמש וכיסויי, מציאת גוון בשעות שיא של שעות השמש, בדיקות עור קבועות, ויודעים כיצד להישאר ערניים לשינויים בגוף.

ההערכה היא כי אדם אחד מת כל חמש שעות ממלנומה באוסטרליה, וזה לא בסדר. הרגע ל #CallTimeOnMelanoma הגיע, ואנחנו נושבים את סוף המשחק של משרוקית.

כאשר החבר שלי נטלי Fornasier, את ההשראה ואת הכוח המניע של #CallTimeOnMelanoma היוזמה שלנו, ואני ישבתי לפטפט לפני ההודעה, הייתי עצבני. הכוונה שלי היתה לתת לנטלי פלטפורמה לספר את הסיפור שלה שנשמע די פשוט, אבל היה להוט שאני לא אעשה את זה צדק. האם אשאל את השאלות הלא נכונות? האם לא אצליח להדגיש את הדרכים הרבות שבהן מלנומה השפיעה על חייה? האם היא לא תהיה מרוצה מהתוצאה הסופית? בסופו של דבר, לא רציתי לפספס שום דבר, שאלתי את נטלי במשך שלוש שעות שלמות.

(תאמינו לי כשאני אומר ששווי הרבה מאוד תמלול). כמובן שנגענו בסיפורי האבחונים הראשונים והשניים שלה, אבל התעמקנו גם בהשפעות שסרטן היה על משפחתה וחבריה, איך היא חלחלה את הנפש שלה ואת המאבק היא פנים לא לאפשר לה צבע ההחלטות שהיא עושה, את המציאות של ניתוח, ואיך צלקות וקטוע השפיעו על היכרויות ועל חיי המין שלה. השיחה הבאה ארוכה אבל אני מאמין שזה חשוב קריאה עבור כל הנשים האוסטרליות הצעירות.

להלן, נטלי באומללות מניות הסיפור שלה. שנינו מקווים שזה יעורר השראה לאחרים לתת עדיפות לבטיחות השמש, בדיקות העור והסוג החיוני ביותר של טיפול עצמי - להיות בקיאים בגופכם ובמצב הבריאותי שלכם. נא למצוא נטלי על Instagram ולתת לה לדעת מה אתה חושב. (ואם אינך יודע מה לומר, קח פתק מהשיחה שלנו למטה ופשוט שאל, 'מה שלומך?')

המשך לגלול.

בואו נתחיל מההתחלה, מה ידעת על מלנומה לפני שאובחנת?

ידעתי מה יש בטלוויזיה.אתה מכיר את המודעה עם הגרפיקה של תא סרטן העור כי יורד דרך העור לתוך זרם הדם? [הסיסמה היתה: אין שום דבר בריא על שזוף.] אני זוכר את זה חזותי במיוחד. אני לא חושב שידעתי שמלנומה לא תמיד קשורה לשמש. טוב, אולי חלק ממני עשה כי תמיד הייתי צריך לקבל בדיקות עור. לאמא שלי יש די הרבה שומות, אז לאחי ולי היו בדיקות עור כשהיינו קטנים.

תמיד היה לי דבר זה צלקות הם משהו שצריך לדאוג כי אמא שלי מעולם לא אהב ללבוש כל דבר כי היה להשוויץ את הצלקות מ יש שומות מוסר על זרועותיה. היא תמיד תכניס את ביו-שמן אליהן ותנסה לדעוך אותן. שאלתי אותה, "למה אתה מסתיר אותם?" והיא אמרה, "אני לא אוהבת אותם". אז במובן מסוים, לא ידעתי שסרטן העור הוא דבר כל כך גדול. אבל ידעתי שאולי תצטרך להסיר את הדברים וידעתי שאתה צריך ללבוש קרם הגנה.

כשהייתי ילד הייתי נלחם עם אמא שלי, נלחם איתה כדי לא ללבוש כובע. הייתי אומר, "אני לא רוצה להרוס את השיער שלי!" אבל היא היתה מתעקשת. היא מאוד מגוננת. היא לא רצתה להרחיק את השומה שלי מההתחלה, כשזה עדיין היה בסדר, כי היא לא רצתה שזה ייראה. אז זה מעניין לחשוב על זה עכשיו. כי למי היה אכפת? זה היה פשוט צלקת על הבוהן שלי לא הייתי שם לב. אבל הבוהן שלי כבר לא שם.

מה אתה שומע הרבה מאנשים על מלנומה ברגע שהם יודעים שיש לך את זה?

זה נפוץ לומר שאתה נאיבי על איך מלנומה חמורה יכול לקבל, או איך זה יכול להשפיע עליך. אין לי שום היסטוריה של זה במשפחה שלי - שום דבר. אני דרום אמריקאית ואיטלקית. אין עור בהיר. כאשר אתה מחשיב את גורמי הסיכון, יש לי את האפשרות הנמוכה ביותר להיות מאובחנת וזה באמת מפחיד. אבל זאת המציאות. זה לא תמיד משנה מה צבע העור שלך, את המורשת שלך. זה יכול להיות בגנטיקה שלך במובן שמשהו עובר הלאה ואז בום, זה שם. ומה אפילו מפחיד יותר זה לא צריך להופיע על העור שלך.

לא הרבה אנשים יודעים את זה. מלנומה למעשה יש לעשות עם המערכת החיסונית שלך. לכן עכשיו הגענו לטיפול החיסוני כטיפול כי זה עובד על ידי הפעלת מערכת החיסון שלך כדי להילחם בו.

הנקודה שלך על זה לא תמיד מופיעים על העור, לא ידע. איך היית יודע שזה היה שם במקרה הזה?

אני מניח שמה שקורה הוא שאתה מקבל סימנים מסומנים. איתי, זה היה חבור המציין בעיה עם התאים הלבנים שלך. לחבר שלי היה גוש בצוואר, הצומת הלימפה שלה פשוט התפוצץ. לא היו לה שומות מסביב למקום שבו היא נמצאת או כל דבר אחר. אני מניח שזה סיכוי, כדי שתוכל לדעת אם זה שם או לא. הרבה אנשים ממשיכים במשך זמן מה בלי לדעת שזה בגוף שלהם. זה מפחיד. מכיוון שמלנומה, האונקולוג שלי סיפרה לי, הוא אחד משלושת סוגי הסרטן הראשונים, משום שהוא נמצא רדום, הוא יכול להסתובב לאורך זמן, והרבה זמן שבו הוא נמצא מאוחר מדי.

הוא אוהב להתבטא במקומות שקשה להיפטר מהם, אחד במוח.

זה באמת מעניין כי מלבד הבטיחות יום ראשון ובדיקות העור נראה שיש עוד חתיכה על הפאזל, אשר להיות מודע לגוף שלך.

זה די אוסטרלי פשוט לומר, "היא תהיה צודקת." זה משהו שאני שם לב עם השותף שלי אלכסנדר להיות גרמני. הוא מוצא את זה מוזר מאוד כי גברים אוסטרלי הוא נתקל בפרט יש עקשנות. הם לא דואגים לעצמם כי זה לא מגניב. החברים שלך הם כנראה סביר יותר לומר בוא נלך לפאב מאשר בואו כל הספר לבדיקות העור. אבל אתה צריך לקבל את עצמך כל הזמן בדק. אני לא יודע איך לגרום לזה לקרות אבל זה צריך להיות דבר.

אתה יכול לקבל דברים בתוכך ולא יודע את זה במשך הגילאים. אנשים גם לא תמיד פועלים על זה שמשהו לא בסדר, אז הם יעזבו את זה עד שיהיה מאוחר מדי. זה פרואקטיביות של שמירה על עצמך הוא מאוד חשוב.

איך התחיל המסע שלך לאבחון בפעם הראשונה?

הייתי בטיול של טופדק והייתי על סירת מפרש אי שם ביוון. הייתי רק בן 20. תמיד הייתי בטוח השמש, אבל לא הולך לשקר, אני לא לבש SPF כל יום כשהייתי 20. ידעתי שאני צריך לשים קרם הגנה על אבל אני לא ממש מודעת זה היה צריך להיות כל יום, כמו צחצוח השיניים. בכל אופן, התעוררתי בוקר אחד לאחר מכן, לא לילה רוטט, והיו לי 52 חבורות על הרגליים. הם היו בכל מקום מברכי על רגלי.

52!

חשבתי, האם אני ישן? האם קרה לי משהו שאיכשהו אין לי זיכרון? שאלתי את החברים שלי, האם אני נופל? וכמובן, הם אמרו לא. קיבלתי כינוי מצחיק מאוד. היו לי חבורות על הברכיים, כך שכולם התלוצצו על כך שהם היו שם ממשהו אחר … הכנס כאן בדיחה. צחקתי והלכתי איתו, אבל בתוכי חשבתי, משהו בגוף שלי כבוי. הייתי ילד חולה, היה לי דלקת ריאות mycoplasma כשהייתי בשנה 10, ולאחר מכן שפעת החזירים. אז ידעתי שהמערכת החיסונית שלי נורתה.

היה לך שפעת החזירים ?!

ללא שם: הו כן, לא היה לי מותר ללכת לבית הספר. יש לי היסטוריה רפואית משונה כזאת. זה היה השנה 10, אז אולי ארבע או חמש שנים לפני שאובחנה לראשונה עם מלנומה. קיבלתי דלקת ריאות של mycoplasma שקשה יותר להיפטר ממנה מדלקת ריאות רגילה, והייתי במעגל מתמיד של השתפר, ואז החמיר. אני באמת יש בעט מחוץ לבית החולים כי המערכת החיסונית שלי היה כל כך שברירי. אמרו לי שאני לא יכול להיות שם כי הם היו מודאגים שאני ארים משהו. הייתי במעגל הזה שבו הייתי מקבל כמעט טוב יותר אבל אם מישהו השתעל קרוב אלי הייתי שוב חולה.

לסירוגין, דלקת ריאות נמשך 12 עד 18 חודשים. שפעת החזירים נכנסה עם זה. זה, בצורה כלשהי, צורה או טופס כנראה להגדיר את הבסיס של כמה חולה אני הולך לקבל מאוחר יותר.

אז, חזרה על הסירה.

טוב, ידעתי שמשהו לא בסדר. חזרתי הביתה כעבור שבועיים והלכנו לרופא כי זה התחיל להזיק ללבוש נעליים. השומה שעל אצבעי התחילה לצמוח והיא הפכה להר געש. ידעתי שזה לא טוב. השומה הזאת היתה על הבוהן הרביעית שלי, והיא היתה בגודל של ציפורן. הייתי מודעת לכך מאוד, מפני שרופא רצה להסיר אותו כשהייתי בן 13, אבל בגלל שהוא נבדק בקביעות ותמיד חזרתי בתור אישור. אני תמיד כיסיתי אותו עם בנד- Aid ו sunscreen בחוץ אז לקחתי זהירות.

הרופא התבונן בה ושלח אותי ישר לרופא עור. רופאי העור אמרו שזה נאיב ספיץ, ובאותו זמן לא ידעתי מה זה. ואז הוא אמר שיש לו פוטנציאל להפוך למלנומה. אני נבהלתי. אמא שלי נבהלה. הם לקחו מדגם של השומה שהיתה טראומטית. הם הזריקו לי את הבוהן בהרדמה, כל עוד לא יכולתי להרגיש את זה, יכולתי לראות אותה, ודם היה בכל מקום.

הרופאה אמרה, "אני הולכת לשלוח אותך לאונקולוג, "וברגע שאמי שמעה את המילה הזאת היא איבדה את השרוול שלה. הוא אמר שזה רק אמצעי זהירות, אבל אני צריך לבדוק את השומה. בתוך שבועיים הייתי במשרדו של האונקולוג והיא אמרה לי שהשומה חייבת לצאת כי היא נראתה חשודה. לכן, ההסרה הוזמנה ליום המחרת בשעה 10 בבוקר. ניתוח ראשון. במהלך הניתוח, הם לקחו גם שתל עור מהירך שלי כדי לכסות את הבוהן.

בשלב זה עדיין לא פחדתי. ידעתי שרוב המלנומה נמצאת בחפרפרת. במבט לאחור, אני חושב שידעתי בבטן שלי יש לי את זה. חזרתי שבועיים לאחר מכן לתוצאות שלי והיא אמרה לי, "לנטלי השומה יש אלמנטים של מלנומה, אנחנו צריכים לבדוק את בלוטות הלימפה שלך". חשבתי, בלוטות לימפה, מה הם עושים? מה זה אומר? הלכתי ישר לבית החולים.

ההליך הבא היה הדבר הכי כואב שאני חושב שאי פעם עברתי. הם הזריקו יוד חם, שהרגיש כמו עקצוץ של אלף דבורים, לתוך הבוהן כדי למצוא היכן הסרטן יכול היה להיעלם. הם עשו זאת שלוש פעמים. אז אתה תחת מכונת רנטגן אשר מרים את היוד חם כמו מפה והם בצע את זה כדי לראות אילו בלוטות לימפה לבדוק. הדבר הבא היה לי X גדול נמשך על הרגל שלי כי הם מצאו את הצומת הלימפה במפשעתי היה אחד שהם רצו ביופסיה. הייתי בניתוח כעבור יומיים על הביופסיה הזאת.

נאמר לי שיש סיכוי של 80% שזה לא יהיה בלוטות הלימפה. כל אחד שפוי היה חושב שזה מוזר. אם זה היה בלוטות הלימפה שלי זה הולך להיות חדשות רעות - זה שלב III מלנומה אוטומטית. ברור שכן.

אז נכנסתי למשרד החום האיום הזה עם אבא שלי כדי לקבל את התוצאות. וידעתי שמשהו נעלם מפני שאבא שלי שאל מיד והיא לא ענתה. כאשר רופא לא אומר לך משהו ישר, לא. אז התיישבנו והיא פתחה את התיקייה ואמרה, "נטלי אני מצטערת לספר לך, אבל יש לך סרטן, זה מתבטא בבלוטות הלימפה שלך". פשוט שמעתי מישהו אומר את זה, כאילו, זה רשום, זה שם, אתה חולה באופן רשמי. זה גרם לי להיות רגשית. פחדתי ממה שעומד לקרות.

אבל אמרו לו את שלוש המילים האלה, יש לך סרטן. היה לי הרגע שבו חשבתי שהמאבק עוד לא התחיל.

לא בכיתי במשרדה, אבל יצאתי למסדרון והתעלפתי. אבא שלי תפס אותי לפני שפגעתי ברצפה. ראיתי את זה קורה, זה היה מחוץ לגוף. אני זוכר את זה כל כך חי, צופה עצמי נופל קדימה אבא שלי תופס אותי. ואז אבא שלי צילצל לאמא שלי ואמר לה.

כשהגעתי הביתה הלכתי לישון במשך 24 שעות וזו היתה הפעם היחידה שהנחתי לעצמי לבכות עד כדי כך שלא יכולתי לנשום. הפחד היה מדהים. אתה חושב שהגיע הזמן שלך. באותו רגע חשבתי שאני עומד למות. אתה פשוט לא יודע מה יקרה.

אבא שלי אמר לכל המשפחה, והיתה רק הרגע הקדוש הגדול הזה, כי עכשיו זה היה אמיתי. איך אתה שולט איך ההורים שלך מגיבים למשהו שקורה לילד שלהם? זה מוזר אבל למען אחרים אתה רוצה שזה לא קורה לך. אתה מנסה לנווט את העובדה שיש לך סרטן, וחוץ מזה אתה רוצה להגן על המשפחה שלך, אבל אתה לא יכול. חשתי אשמה על שחבשתי את בני משפחתי ואת ידידי לתוך הפיאסקו הענקי הזה. בהיותך בן עשרים אתה חושב שאתה מבוגר, אבל רק רציתי לחבק את אמא ואמא שלי.

אפילו זה לא עזר, כי לא היה להם מושג מה אני עובר. זה היה דבר מוזר כל כך שאני באמת מבין שהורי לא יכלו לעזור לי.

איך זה לספר לחברים שלך?

שלחתי הודעה קבוצתית ולאחר מכן הרגשתי בחילה. כולם ידעו מה עברתי אז הם ציפו לעדכון על התוצאות ולא היה לי אומץ להגיד את זה בקול רם. לא רציתי לשמוע את עצמי אומר, "יש לי סרטן". היתה לי החרדה הזאת שהם יכירו אותי כמישהו אחר עכשיו, לא כנטלי אלא "ידידי חולה". שנאתי את זה.

איבדתי חברים בפעם הראשונה כי הם לא ידעו מה לומר או איך לפעול סביבי. כאשר אתה עובר את זה החברים שלך הם האנשים שאתה צריך לדבר אמיתי עם. יש לך את החברות האלה שאת מספרת הכל ל. לא רציתי שזה ישתנה. החיים שלי הסתחררו משליטה ואני לא רציתי שהחברות האלה ישתנו. לא רציתי להיפגש עם חברים באופן אישי ולהכריח אותם להפוך את הפנים האלה אלי - את הרחמים. איך אומרים לאנשים שהכירו אותך במשך עשר שנים, אני חולה.

ואיך היחסים שלך נשארים אותו הדבר אחרי זה? כי אם היית נכנס לתוך הנעליים שלהם אני יכול להבין לגמרי למה מנסה להיות שם בשבילי יהיה מכריע. אני מניח שכך מתפרקות חברויות, אנשים פשוט לא יודעים איך להיות.

אתה לא מקבל לימד איך לעשות את זה, אף אחד לא מלמד אותך איך להיות חברים עם מישהו חולה, מה לומר, איך לפעול. אבל רק בגלל שיש לי מלנומה לא אומר שזה כל מה שאני רוצה לדבר עליו. ללא שם: הוא כמו, נא לדבר איתי על דברים מטומטמים, תוכניות טלוויזיה, אותו ילד אתה מאוהב. אבל זה תמיד מרגיש כאילו יש לי את הבעיה הגדולה ביותר, ואף אחד לא מצליח להתמודד עם זה. אני אדביק קבוצה גדולה של חברים והם ידברו על משהו, ולא יהיה לי מושג כי הם עזבו אותי לא רוצה להדאיג אותי עם זה.

אני יודע שהם לא מתכוון בכוונה אבל זה קשה כי אני רק רוצה להגיד BE נורמלי. הכל נעשה בכוונות טובות, אבל זה מעמיד אותי בחוץ. החברים הטובים שיש לי נותרו נורמליים כרגיל יכולים להיות אבל כמה ירד מעל פני האדמה כי הם לא ידעו איך להתמודד.

מה שכואב לי הכי הרבה אם אתה פשוט לא מדבר איתי. זה באמת משהו, במיוחד הפעם, כי חשבתי שיש לי חברים שאם משהו יוכרז, הם יושיטו יד. הרבה אנשים פשוט לא דיברו איתי. נדהמתי מאוד. אני יודע שאנשים אומרים שלא ידעתי מה להגיד. תגיד, "מה שלומך?" שלוש מילים פשוטות. או לומר, "אני חושב עליך."

אני חושב שאנשים מפחדים מדי לבקש, כי הם חושבים שאני הולך לפרוק עליהם. הם חוששים שהם לא ידעו איך להגיב. הסבירות שזה יקרה לא גבוהה. הכל חוזר על מה שאמרתי על איך סרטן מכניס אותך החוצה. זה מוזר לראות מישהו בחוץ והם פשוט לא מזכיר את זה. זה חלק ממה שאני עכשיו, והתעלמות ממנו לא תביא לי להרגיש טוב יותר. זה מוזר לנווט מצבים חברתיים כאשר כולם יודעים שאתה חולה אבל לא הודה לך את זה.

צריך להיות איזה מדריך לכולם. אולי אני יכול לכתוב אחד. [צוחק.]

אני רוצה שהאנשים האלה ירגישו לא בנוח. ואני רוצה שהם יידעו שהם עשו את הדבר הלא נכון.

אתם מתעלמים מקיומי וזה לא דבר נחמד לעשות. החברים שלי עשו משהו של GoFundMe וזה היה מטויח בכל מקום, אז אתה אומר שאתה לא יודע, זה עומס של sh. אני לא אוהב את הרעיון של אנשים באמצעות מה אני כבר עבר כמו רכילות. אני אדביק עם אנשים שלא ראיתי במשך הגילאים והם יידעו עלי דברים שהם יכלו לגלות רק מאנשים מדברים.

אז יצאת והתעלפת. היה לך את היום במיטה. האם הרשית לעצמך כאשר היית באותו רגע לחקור תרחישים גרועים ביותר?

ללא שם: הו כן. אני מרשה לעצמי לאבד תקווה. חשבתי על כל תוצאה. וכמובן, חשבתי על מה שיקרה אם אמות. זה באמת תחושה מוזרה של FOMO קיצוני. לא חייתי את החיים כמישהו שנכנס זה עתה לעשרים. ועבורי היתה המחשבה הזאת רעילה. אבל הרשיתי לעצמי לחשוב על זה יום אחד ואז הייתי כמו, "לא, אני הולך להילחם."

הלכנו לרופא בשבוע הבא והיא אמרה, "אתה יכול לקבוע את התאריך אבל אנחנו הולכים לקטוע את הבוהן ולהוציא את כל בלוטות הלימפה ברגל שלך, אצבעות חצו ואז היינו מקבלים הכל." וכך עשינו את הניתוח ב -12 בדצמבר 2014. בלילה הקודם ידעתי שהחיים שלי ישתנו לנצח. ידעתי שכאשר אתעורר אחרי הניתוח הכול יהיה שונה. היתה לי גם תחושה של תקווה שזה יהיה וזה יהיה לנו את זה.

הייתי בבית החולים שבועיים לאחר מכן כי יש לי זיהום וכל הרגל שלי התפוצצה. לא יכולתי להסתכל על הבוהן שלי במשך זמן מה. לא רציתי להודות בכך שמשהו נלקח ממני. אני יודע שזה קצת ואולי נראה חסר משמעות אבל זה עדיין היה חלק ממני כי היה צריך לקחת. הרופא שלי נזקק לבדוק את התפרים, אבל לא רציתי להסתכל. הרופא התעקש לומר שהקבלה צריכה להתחיל עכשיו. זה היה מוזר להסתכל על הבוהן שלי בפעם הראשונה.

כשראיתי אותו לראשונה חשבתי, "אוי אלוהים, זה כל כך מכוער וזר". תהיה לי תזכורת מתמדת לשארית חיי על מה שעברתי. וזה מה שאני נאבק עם הרבה. האם הצלקות. העובדה שבכל פעם שאני מסתכלת על הרגל שלי, זו תזכורת של הפעם הראשונה שיש לי מלנומה.

אבל אז הייתי בבית החולים בדיוק בזמן שהמצור של סידני היה קורה, הייתי ער בארבע לפנות בוקר כשזה נגמר ואני זוכר שחשבתי, זה יכול להיות יותר גרוע. הייתי יכול להיות בתוך בית הקפה הזה עם אקדח מכוון לראשי. אני עדיין כאן. עברתי גיהנום וגופי פלש ונקרע, אבל עדיין היתה לי תקווה. אפילו עכשיו, זה מה שמבוסס עלי ונותן לי את הכוח להמשיך. כמעט בכל מצב זה יכול להיות יותר גרוע.

יש לי lymphodema שישה חודשים מאוחר יותר אשר נאמר לי שיקרה. בעיקרון, כל הרגל שלי נפוחה ובגלל זה, אני צריך ללבוש גרב דחיסה 24/7. הייתי, ואני, מאוד מודעת לכך ומראה לי את הרגל במכנסיים קצרים או בשמלה. הלוואי שעדיין עשיתי, אבל אני עושה את הבחירה הזאת לשימור עצמי. אני יודע שאני יכול להראות את זה אבל אני הגעתי לנקודה שבה אני לא רוצה שאנשים יסתכלו עלי יותר מוזר ממה שהם כבר עושים. הגעתי לגבול שלי עם זה. זה הדבר היחיד שאני יכול לשלוט בו.

כי אם אתה לא יודע, ואני במכנסיים, או בחצאית ארוכה, לא היה לך מושג. זה מוסתר.

אחרי שהם לקחו את הבוהן ואת בלוטות הלימפה שלך מה קרה אז.

הם אמרו שאנחנו טובים, זה בסדר, בואו נעבור קדימה. עשינו סריקות של שלושה חודשים כדי לוודא שהכל נשאר ברור, זה בדיקת דם, בדיקת CT של המוח וסריקה של PET. אחרי הניתוח שלי, היא נכנסה ואמרה שהם בטוחים לגמרי שיש להם הכל, אבל כמובן שאינך יכול לדעת כי מלנומה רדומה וכל מה שנדרש הוא תא אחד שיצוף סביב גופך ויבעט שוב ​​את העניינים. אבל הם היו בטוחים למדי.

אז בשנת 2015, הם מצאו גוש של משהו השחלה שלי על סריקה PET. בשבילי יש תינוקות זה הדבר שאני הכי רוצה בחיים. אז מה שקרה היה מסה בשחלה שלי והדרך היחידה לגלות מה זה היה לפתוח אותי ולהעיף מבט. נאמר לי על ידי גינקולוג אני הולך לפתוח לך lararoscopically ואם זה נראה בכל דרך שהיא יכולה להיות סרטן אני לוקח את זה בכללותו, אבל אם משהו מטפטף או דמעות ואז השחלה באה גם. והייתי היסטרית.

כי בשבילי, המחשבה על לא להיות מסוגל להיות אמא היה מפחיד. הייתי כאילו, אתה לא יכול לקחת את זה ממני. לקחת כל כך הרבה ממני, זה פשוט כל כך. היתה לי התקף חרדה עצום על המיטה לפני שאני הולך לניתוח זה והאחות האהובה עלי ראתה אותי במצב זה והכניס אותי לישון מוקדם כמו רחמים קטנים. זה היה כאילו, אני הולך לישון עכשיו, וכשאני מתעורר אולי הם הוציאו את אחד השחלות שלי או אולי לא. לא יכולתי לעטוף את ראשי סביב זה. כשהתעוררתי היא אמרה לי מיד שהיא לא לקחה את השחלה כי זה היה רק ​​ציסטה שפירה רגילה.

עדיין הייתי מטושטש, אבל היא אמרה לי שזה בסדר ואני הייתי אסירת תודה ובכיתי. ואז היו לי יותר צלקות להוסיף לקבוצת הכוכבים שלי.

זה היה מפחיד לחלוטין. זה היה עצום. לא משנה המלים הטובות, הפרחים, שום דבר לא יוכל להיפטר מההרגשה הזאת. וההרגשה הזאת נשארה מאז. אני לא יודע אם זה הולך על כל מי שהיה לו סרטן אבל בזמן שזה עוזר לדעת שאתה אהוב ויש אנשים לתמוך בך, בסוף היום אתה עדיין מרגיש לבד. אתה לא רוצה להיות כפוי טובה אבל תמיד תהיה תחושה של, "אתה לא יכול להבין". וככה זה, אתה לא הולך לקבל את זה אלא אם כן אתה כבר עברו את זה.

אבל גם, אני לא רוצה לעבור את זה גם!

כאשר אתה קטן, ההורים שלך יכולים לגרום לך להרגיש בטוח - אין לך את זה יותר. כשהייתי ילד, אמא שלי עשתה את הדבר הזה, שאם היה לי משהו שמטריד אותי היא היתה מרימה את ידיה ואומרת, "תן לי את הבעיה". הייתי שם אותה בידיה והיא היתה אומרת, "עכשיו אנחנו חולקים את הבעיה". אבל לא יכולתי לעשות זאת עוד. כי זה לא היה משהו שהיא יכולה לעזור לי. אף אחד מבני משפחתי לא הצליח. הייתי לבדי וזו בדידות קיצונית שלא הייתי רוצה על אויבי הגרוע ביותר. למרות שאתה לא לבד, כי כולם בסביבה, אתה לא יכול לנהל שיחות אמיתיות כמו, "בוא נדבר על איך אני עלול למות." אני מתכוון, מי רוצה לדבר על זה?

אני יודעת שזאת לא אשמתי, אבל בכל זאת אני מתרגזת על עצמי. אני הגוף שלי, אני עצמי, אבל יש לי אפס שליטה על מה שקורה בתוכי. אתה חושב שאתה בשליטה. אחרי האבחנה השנייה, הייתי כל כך כועסת על הגוף שלי על שהרשתה לי לרדת שוב. וזה מבוך מוזר לנווט. אף אחד לא מלמד אותך להתמודד עם המציאות של חולה. אתה לא יודע איך לדבר עם אנשים, אתה לא יודע איך לחשוב, ואתה מרגיש לבד ומבולבל ומבוהל. כמו המחלה עצמה, סרטן מוצא את דרכו לתוך כל פינה ו cranny של החיים שלך.

אתה מרגיש כאילו אתה לא יכול לברוח מזה כי זה כל הזמן שם בצורה כלשהי, צורה או צורה. זה תמיד מאחורי המוח שלי.

האם אתה חושב שתרגיש כך לנצח?

ללא שם: כן. זוהי תחושה של אבדון הממשמש ובא. לא משנה אם אתה עושה את זה לתוך הפוגה, ההתאוששות היא שברירית כל כך. אתה הולך על קרח דק. אתה מודע לעובדה שאתה יכול למות בכל עת ואנשים נורמליים אין את אותו ענן של אבדון בעקבות אותם מסביב. כשאני מדבר על העתיד שלנו עם אלכסנדר אני אומר "אם" הרבה והוא מתרגז עלי על זה. אבל זה אם כי אין שום ערובה שאגיע לשם. אין ערובה שיהיה לי ילדים, או להפוך אותו לגיל מסוים או לחגוג את יום השנה.

אני כל כך מודעת לתמותה שלי. כן, אף אחד לא הבטיח מחר וזה אמיתי, אבל עם סרטן, אתה מתמודד עם הכאב של זה כל הזמן. אתה מרגיש שאתה נחנק. ברגע שאתה מגיע להבין שאתה לא צריך שליטה על שום דבר, אתה סוג של ליפול על עצמך. ואז יש לך משבר קיומי שלך. [צוחק.] אני שואל את עצמי כל יום, למה אנחנו כאן? אם זה לעבור את כל הכאב הזה, אני שואל אם זה באמת שווה את זה כי זה הולך להיות יותר מדי.

אתמול בלילה בכיתי. אלכסנדר חייב לחזור לגרמניה, וקיבלתי על כך רגשית. וזה מה שאני אומר, אתה יכול להיות בסדר גמור, אבל אז את תחושת החיים ואת המוות מתרסק מעל לך ואתה לא יכול לשלוט בו. זה חוסר הוודאות המתמיד וזה מתיש. עבור מישהו כל כך צעיר, אני מרגישה כאילו לא עשיתי מספיק. לא עשיתי שום דבר. יש תחושה של חוסר הגינות. למה קיבלתי את הקלפים האלה בהשוואה למישהו אחר שמקבל חיים ארוכים?

האם אתה מרגיש שאתה מתאבל על חלקים מהחיים שלך?

אתה לומד איך להתמודד, ואתה מקבל שזה חלק ממך. זה לא פלא שאנשים רבים נופלים לדיכאון כאשר הם חולים כי זה דבר גדול לדעת שאתה הולך להתמודד עם זה למשך שארית חייך. תמיד יהיה איזושהי תזכורת או טריגר. זה שובר לב אבל זו מציאות, ואתה לא יכול לעשות שום דבר בקשר לזה. אלכסנדר freaks החוצה בכל פעם שאנחנו צופים בתוכנית טלוויזיה והם מזכירים סרטן, והוא אומר, "אני צריך לכבות את זה?" ואני אומר לא. כי אי אפשר להתחבא מזה.

אם הדמות תמות, כמובן, היא תדהד אותי באופן אישי. אבל זה בדיוק כמו שזה ואי אפשר להתחבא ממנו. אתה צריך לאמץ את הכיעור של זה.

בזמן האבחנה השנייה שלי, היחסים שלנו היו עדיין חדשים מאוד ואני הייתי צריך לנהל איתו שיחה על התמותה שלי. עכשיו אני כבר דרך IVF אז הייתי צריך לשאול, "אתה רוצה שאני תחתום את התינוקות שלי שלא נולדו לך?" הוא מנסה להציל אותי קצת כוח על ידי הגנה עליי. אני מעריץ אותו על זה אבל זה לא מפסיק. כאשר אובחנתי בפעם הראשונה התאבלתי על הנטלי שלא היתה חולה, אבל הפעם אני כמעט מתאבלת על הנטלי שלא היתה לה מערכת יחסים לחשוב עליה.

אני מרגיש אשמה כי התגובה הראשונה שלי היתה להיפרד עם אלכסנדר כאשר גיליתי כי חשבתי, אתה לא יודע כמה אינטנסיבי זה הולך להיות.

ראיינתי גברת לאחת הפרויקטים העיתונאיים שלי והיא סיפרה לי על חברה שלה שנשואה 20 שנה. היא נאבקה בסרטן פעמיים ובסוף, בעלה עזב אותה. וזה בא לי בראש. כי מה אם הוא יתעורר יום אחד ואומר, "אני לא יכול לעשות את זה יותר." איך אני אתמודד עם הידיעה לא רק שהבאתי אותו לזה וגרמתי לו את כל הטראומה הזאת, אבל אני גרמתי לו לסגור. שום אדם אינו בנוי כדי להתמודד עם כל המידע הזה. זה יכול לקבל יותר מדי.

לכן התגובה הראשונית שלי היתה לומר, אני פותח לך דלת ואם אתה רוצה לעבור אותה אני לא כועס כי אני מבין. וכמובן, אנשים אומרים, הוא לא יעזוב אותך, הוא אוהב אותך. אבל זה לא משנה. אתה יכול לאהוב מישהו כל כך הרבה, אבל אתה חייב לשים את עצמך קודם.

אחרי הפחד הזה הסריקה הבאה חזרה בסדר, אז דחפנו אותם לכל שישה חודשים. בשלב זה עברתי לתארים משום שצוות הרופאים שלי הציע את זה בתור לוח נקי. אז התחלתי ב Uni חדש עם זאת באה ההזדמנות ללכת על חילופי ונציה וזה משהו שאני תמיד רציתי לעשות. אני באמת צריך הפסקה. הייתי זקוק לזמן במקום שבו איש לא ידע מי אני, אף אחד לא ידע את הסיפור שלי, אף אחד לא יכול לקרוא לי "הילדה החולה". בינתיים הרגשתי כאילו חזרתי קצת על הרגליים, אבל התאבלתי על הנטלי הזקנה שלא היתה לה ענן של אבדון מעל לראשה.

ידעתי שהחילופי יכול להיות הזדמנות בשבילי למצוא את עצמי כפי שהייתי עכשיו. כל הרופאים שלי אמרו, "אנחנו לא יודעים אם אתה צריך לעשות את זה", ואני הייתי כמו … זה אפשרי? אם זה אני עושה את זה.

זה היה מפחיד לעוף כי לא ידעתי למה לצפות, הגוף שלי מעולם לא עשה טיסה של 20 שעות במצב שבו היה. היו לי סיכות ומחטים במשך 14 שעות, וזה היה נורא, אבל החוויה היתה מלהיב מפני שעזבתי את אוסטרליה מאחור. כשנחתתי בכיתי, כי החלק החדש של חיי יכול סוף סוף להתחיל. וזה היה הטוב ביותר שבעה חודשים מחיי. בכיתי כל כך הרבה כשהייתי שם. הייתי פורץ בבכי ומביט בציור שמעולם לא חשבתי שאראה. היתה לי הרגשה יפה שאני מתאהבת בעצמי, והרגשתי שהגיאות נשבה.

הסופות המטורפות והגלים המתנפצים נעצרו לבסוף, ואני יכולתי להירגע. זה היה כמו, אז זה מה החיים. זה לא היה כל פגישות הרופא. אבל כפי שאנו יודעים עכשיו, זה היה השלווה שלפני הסערה.

אלכסנדר ואני נפגשנו במסיבה בארמון ליד התעלה הגדולה - כה ראוותנית. [צוחק.] נשמע נהדר אבל החבר שלנו הקיא, כך נפגשנו. היא אלרגית לאלכוהול וסיפרה לו אם היא חולה למצוא אותי. אז אני מקבל ברז על הכתף מאוחר יותר ויש אלכסנדר, כמו היי, החבר שלך חולה. אחר כך הוא הוליך אותי הביתה, והייתי כמו "איפה אתה גר?" הוא חי בכיוון ההפוך המוחלט למקום שבו הייתי כל כך הייתי כמו, בסדר, זה מעניין! היתה לנו שיחה יפה והכרנו זה את זה.

היתה בהחלט הכרה, הבחור הזה מקסים, אבל לא הלכתי לשם בשביל בנים. הייתי אנטי-ילד. [צוחק.]

ראיתי אותו שבוע לאחר מכן ושוב נפלנו לשיחה ארוכה זו. כל הזמן ראינו זה את זה באירועים ואז הוא שאל אותי לבסוף. היינו בחוץ שלוש או ארבע פעמים ואז לילה אחד הוא ליווה אותי הביתה והוא נשק לי. נכנסתי פנימה ועשיתי את כל זה לסגור את הדלת, להחליק את הדלת. ידעתי שאני מתחיל להתאהב בו, אז מכאן ואילך זה היה, איך אנחנו הולכים לעשות את העבודה הזאת. די מוקדם הוא אמר, אני בזה. פחדתי מפני שהיה עלינו לדבר על ההיסטוריה שלי.

אמרתי לו, "אתה צריך לדעת שזה יכול לחזור." והוא תפס לי את הפנים ואמר, "אני לא הולך לשום מקום." מן ההמראה, נדהמתי עד כמה הוא מוכן לתת לעצמו להאמין בי כאשר בקושי הכיר אותי. אבל הוא אמר לי, אתה אחד בשבילי. זה היה יפה ומפחיד.

לפני אלכסנדר הראשון יצא קצת. ילדים רבים, ברגע שאמרתי להם, ייעלמו. זה מזיק. כי אתה מתחיל לחשוב בעצמך כמו המחלה. בחור אחד שאל אותי למה אני תמיד ללבוש מכנסיים, אז סיפרתי לו את הסיפור, ואני לא שמעתי ממנו שוב. ואז היו עוד בנים שלא היו להם הבגרות הרגשית לראות את זה. כשהייתי צעיר יותר, הוא נגע ברעיון למצוא אהבה. להיות דחה שוב ושוב, אתה לאט לאבד את האמונה שלך זה יכול לקרות. אז כשאלכסנדר בא ואמר לי שזה לא יעצור אותו מלעסוק ביחסים שלנו, הייתי כאילו, וואו.

הוא אהבת חיי ואני כה אסיר תודה שהוא בא אלי כשעשה זאת. הוא באמת התכוון לזה כשאמר שהוא לא יעזוב אותי. זה מפחיד אותי כי יש כל כך הרבה שאנחנו צריכים לעבור, ומרחקים ארוכים הוא סיוט. זה לא קל. אבל בסופו של דבר, הוא ואני יחידה עכשיו. עומס נלקח מהכתפיים שלי כי לא חשבתי שמישהו יהיה מסוגל לראות מעבר למחלות שלי.

להיות אינטימי עם מישהו כבר מפחיד כך יש רגשות על מה שקרה לגוף שלך ללכת להיות הפגיעים ביותר שלך עם מישהו מפחיד. בפעם הראשונה שקיימתי יחסי מין לאחר האבחנה הראשונה שלי כבר היתה לימפדמה והייתי מבועתת איך השותף שלי יסתכל עלי. האם הוא יביט בי כאילו אני שונה? הייתי עצבנית כדי להראות את עצמי האמיתי. היה לי דאגה, יש לי צלקות והם לא יפים. אחת הרגליים שלי גדולה יותר מהשנייה. אפילו עמדות, מה אני יכול לעשות, מה אני לא יכול לעשות?

אפילו לא ידעתי. לא רציתי להדליק אורות כי לא רציתי לראות את עצמי. הייתי המום וזה היה רגע כל כך גס.

קיום יחסי מין כאשר יש לך נכות הוא שטח אחר כדי לנווט. לא רק שאתה צריך להשלים עם הגוף שלך, אבל אז זה כמו, מה אתה מסוגל? מה נוח לך? איך אתה יכול לבצע את מה שאתה רוצה לעשות? אתה צריך לתת את השותף שלך בראש למעלה או לא? השותף שלי גרם לי להרגיש בטוח אז לא הרגשתי המום כפי שיכולתי להיות. אבל לא הייתי מאוהבת בו, וזה דבר שונה מאוד להוסיף את השכבה הנוספת של פגיעות.

כשהגענו לנקודה הזאת, אלכסנדר ואני, אמרתי, אתה רוצה לראות? האם אתה מוכן לראות? הוא אמר מתי שאתה רוצה שאני אראה איך אתה נראה, אני מוכן. כשראה אותי עירום לגמרי, ראיתי בעיניו אהבה שלא ראיתי קודם. לי זה הרגיש כמו, זה הולך מעבר מה אני נראית פיזית. אני עדיין מודע לעצמו לגבי הצלקת שלי. לי זה ניאון, אבל הוא לא רואה את זה.

בשלב זה, זה היה ארבע שנים של סריקות נקיות, מלבד שיהוק עם השחלה שלי. חמש שנים זה כשחושבים שאתה במצב של רמיסיה. הייתי כל כך קרוב. היה לי סריקה לפני שעזבתי ואבא שלי ארגן את הבא בתור להיות שבועיים לאחר הגעתי הביתה. לא היתה לי שום תחושה שמשהו יוצא. אז היה לי את הסריקה והכל היה בסדר עד הלכתי למינוי הבא שלי עבור התוצאות. התיישבתי והיא אמרה, "אה … את בעצמך." מיד ידעתי שמשהו קורה.

הבטן שלי נפלה. היא סיפרה לי שמצאו שני גושים - הם לא קראו להם גידולים עדיין כי הם לא ידעו מה הם. השמאלית התחתונה, הריאות הימנית, קטנה מדי לביופסיה. הם היו 6 מ"מ בשני הכיוונים.

ובנקודה זו מהי הסבירות שזה שוב מלנומה?

גבוה למדי.

מה עוד יכול להיות?

אולי זיהום.

חשבתי שזה יכול להיות משהו פשוט. אבל אז, שוב, היתה לי תחושת הבטן. "איך זה יכול לקרות שוב?" כעסתי. הייתי כל כך כועס על עצמי עד כדי כך שאני בוכה בהתקף של כעס. הכול התמקם, ועכשיו השטיח נשרף מתחתי. עזבתי את המשרד והתקשרתי לאבא שלי ואמרתי לו שאני לא יכולה לנסוע הביתה. הוא שאל אותי בשלווה רבה כדי להסביר מה אמר הרופא. גם צילצלתי לאמא שלי.

התוכנית היתה לקבל ביופסיה של הבלתי אפשרי - דברים לביופסיה. אז בילינו שבועיים וחצי בניסיון למצוא רופא שהיה מוכן להדביק מחט בגבי כדי לנסות להיכנס לריאה שלי לביופסיה בשני הגושים. וככל שחלף הזמן זה היה פחות סביר להניח שמישהו יהיה מוכן לעשות את זה. אבל רופא אחד הציע לבדוק את בלוטת הלימפה. כי אם זה בצומת הלימפה זה אומר שזה המקום שממנו הוא בא, וזה סרטן ולא משהו אחר. אז מצאנו רופא לעשות את זה.

ואז נאמר לי, כן, זה היה מלנומה. היא חזרה רשמית, והפעם זה היה בריאותי. זה היה יום שישי, 14 במאי 2018.

כל כך כעסתי על העולם, כעסתי על הכל. זה היה סוג אחר של תגובה הפעם, זה לא היה מפחיד, זה היה זעם. סוף סוף הצלחתי לראות איך החיים שלי יכולים להיות ואז זה נלקח משם. הפעם זה היה הרבה יותר אמיתי, כי אף אחד לא רוצה להיות אמר שיש להם סרטן באיבר. אני אוטומטית התייחסתי לרופא אחר שעוסק במלנומה באיברים כי הרופא המקורי שלי היה מומחה לעור. אז נפגשנו איתו והוא אמר שאנחנו צריכים לעשות סריקות כדי לבדוק גדלים, וגם לדבר על אפשרויות הטיפול.

התקשרתי לאלכס בוכה בשלוש לפנות בוקר ואמרתי לו שהוא חזר. ואז אמרתי, "אני לא יכול לעשות את זה לך, אני אוהב אותך אבל אני מסיים את זה עכשיו." והוא אמר, "לא." [צוחק.] לא דיברתי איתו ארבעה ימים לאחר מכן. לא יכולתי לחשוב על מלים. אבל ברגע שהבנו כי הטיפול החיסוני הוא האופציה היחידה שלי לטיפול, לבסוף הרמתי את השפופרת וסיפרתי לו מה קורה. הוא רק קיבל עבודה והוא מיד התפטר. לא רציתי לומר שאני זקוקה לו, אבל בלעתי את הגאווה שלי ואמרתי לו, ולכן הוא טס לאוסטרליה.

ובאותו זמן, שלושת הימים האלה, שאלה אמא ​​שלי את הרופאים על הסיכויים שלי ללדת אחרי הטיפול. הם אמרו לנו שאין מספיק ספרות כדי לומר אם זה ישפיע על הפריון שלי או לא. אז אמא שלי אמרה שהיא רוצה שאני צריך להפריה חוץ גופית. ואני ישבתי שם וחשבתי, "אני אפילו לא חושב על זה". הלכתי לרופא IVF באותו יום והם נתנו לי שק של סמים לקחת הביתה, כאילו הנה זריקות שלך. התחלתי אותם ביום ההוא. זה היה עינויים - לא היה לי נוח, היו לי תנודות במצב הרוח, היו התעלפות, ורק את הכאב של מה שעבר על הגוף שלי … אבל זה היה מוצלח.

הם לקחו לא מעט ביצים וזה טופל.

אבל בזמן שאני עושה את זה היה לי יותר סריקות CT וגידול שלי גדל מ 6 מ"מ ל 2 ס"מ אשר נחשב אגרסיבי. בגלל זה היה תוקפני הם היו צריכים לשנות את הטיפול שלי. אני לא יכול ללכת על פרוטוקול עם שיעור הצלחה של 80% (Keytruda), עכשיו הייתי צריך ללכת על אחד אחר אשר היה שילוב של תרופות עם שיעור הצלחה של 50%. לא היינו יודעים אם זה עבד עד שלושה חודשים מאוחר יותר. הם אמרו לי שאני יכול להיות מספר עצום של תופעות לוואי, כמו x, y, z יכול להשתבש. וסרטן יכול לגדול או להתכווץ במהלך התהליך, ולכן הם לא יכולים לדעת במשך שלושה חודשים אם זה עבד.

אבל לא היתה לי ברירה. הם היו צריכים להתמודד עם זה והם היו צריכים להתמודד עם זה עכשיו.

האחות האונקולוגית שלי נכנסה ושאלתי את כל השאלות הקשות. אמא ואבא שלי ואלכסנדר לא רצו לשמוע אבל רציתי לדעת: מהו שיעור ההצלחה, מה תוחלת החיים הקשורה, מי מבין המטופלים שלך הצליח. היא אמרה לי רק שלושה, אבל היא לא סיפרה לי כמה. והם אמרו לי שאם זה לא יעבוד תוחלת החיים שלי היא כנראה לא תהיה גבוהה.

התחלנו את הזריקות יומיים לאחר מכן ולכן עדיין היו לי כל ההורמונים IVF. ההליכה לחדר כימותרפיה זה היה נורא. זה חדר מלא כיסאות עור ישנים עם מיליון IV בכל מקום, סיעוד מתרוצצים אנשים מעל גיל 60 על פי רוב, יושב בכיסאות האלה. אני אשה צעירה שבקושי חיה את חייה. היה לי העירוי הראשון שלי, וזה היה בסדר. אתה לא מרגיש כלום כאשר אתה מקבל את התרופה מוזרק אבל זה לקח ארבע שעות. הם קראו לי את רשימת תופעות הלוואי כדי לבדוק אם הם אמרו שהם היו צריכים ללכת לבית החולים.

וכמובן, שלושה ימים לאחר מכן, בלוטה לימפה בצוואר שלי התפוצץ עד בגודל של בלון בשעה 5:30. המערכת החיסונית שלי התקיפה את עצמה יותר מדי. הלכתי ישר לבית החולים.

בתוך שבועיים, יש לי הפטיטיס והכבד שלי נכשל. ואז ריאותי התמוטטו. כל יום משהו חדש השתבש. אחרי שבועיים הייתי צריכה לצאת. נמאס לי. התחננתי לאונקולוג שלי שייתן לי ללכת, וכשעליתי היו לי שלוש שקיות ענקיות של תרופה. ברגע שהייתי בבית התחלתי סוף סוף להרגיש נורמלי אבל עכשיו אני משמין על ידי סטרואידים.

אז החברים שלי התחילו GFundMe כי אני לא יכול לעבוד, ועכשיו אלכסנדר צריך לטוס הביתה ולאחר מכן בחזרה. הם לא סיפרו לי על זה. הם כל הזמן שואלים אותי אם הם יכולים לעשות את זה ואני כל הזמן אמרתי לא אבל בסופו של דבר, נכנעתי. באותו לילה היה מדהים, כי בתוך 24 שעות הם גייסו מעל 10,000 $ ואת התמיכה של אנשים שאני לא ראיתי עבור כל כך הוא היה נוגע ללב. עד היום אני עדיין המום על ידי תמיכה וחסד של אנשים. הוצפתי בהודעות. היה נחמד לדעת שיש שם אנשים שעדיין דואגים, אבל אז היו האנשים שהיו ידידי שפשוט לא אמרו דבר וזה היה קשה.

היו שם בחורות שהיו לי חברים בפעם הראשונה, ואז פתאום עם זה קורה שזה היה כמו שהם חשבו, אני פשוט לא הולך לטרוח. הייתי ממש מוטרד מזה.

הפעם זה היה שונה כי זה היה הרבה יותר חמור. היו לי שיחות אינטנסיביות מאוד על דברים כמו תוחלת חיים, והאם הטיפול יעבוד. לא הייתי בטוח אם זה הולך לצוץ במקום אחר כי זה כבר הריאות שלי. אבל יום אחד איבדתי את קולי. התעוררתי ולא יכולתי לדבר וברור שזה לא דבר טוב, אז הם היו צריכים לסרוק אותי כדי לבדוק אם דלקת הריאות חזרה. אחרי זה הם התקשרו אלי כדי לומר א) אין לך דלקת ריאות ב) הכל מצטמצם.

והיה לי רק מנה אחת. אז, את תחושת הקלה, אני אפילו לא יכול להסביר את זה. כשגיליתי שזה עבד, הרגשתי שאני יכולה לנשום שוב, כאילו היה לי זמן. כמובן, אני לא חצה את קו הסיום אבל אני בדרך לשם. הדבר הבא היה לראות אם הם יכולים לקחת אחד של תרופות הייתי על מנת לצמצם את תופעות הלוואי. מתברר שאני עדיין מגיב על זה.

עד היום עדיין יש לי סרטן בריאות, אבל העניין הוא, אם אתה מסתכל עלי אתה לא יודע. זה דבר גדול בשבילי - תמיד התייחסו לאנשים עם חסד כי אתם לא יודעים מה קורה איתם. אני נראית בריאה, אבל אני לא. עדיין יש לי שנתיים של טיפול וזה לא סחיר. כל שבועיים אני מקבל מוזרק, עכשיו מהבית. ברגע שאני יוצא זה טיפול סרטן יכול לחזור שוב, זה דבר סביר מאוד. אני בוחר לא לחשוב על זה כרגע, אבל נכון לעכשיו שני של גידולים אינם ניתנים למדידה ואת הצומת הלימפה הוא עדיין מוגדל אבל הולך וקטן.

זה עובד ואני אסיר תודה. אבל אני לא מתכוון לסוכר את זה שזה היה גיהינום.

לפעמים אני מסתכלת על הרגל שלי ואני חושבת, זה היה שווה את כל זה? עברתי את כל זה ועדיין קיבלתי את זה ארבע שנים מאוחר יותר. ברגע שאני יושב עם זה, אני מקבל המום רגש. זה רק מראה כי לא משנה אם הנתונים הסטטיסטיים הם לטובתך או לא, שום דבר לא מובטחת.

מה אתה רוצה לספר לאנשים על מלנומה?

לגרד את המחשבה שזה רק על העור. אנשים צריכים להבין מלנומה היא לא רק על קרם הגנה העור בדיקות. כמובן, זה ענק חלק ממנו אבל זה יותר מזה. אתה צריך להיות מודע לגוף שלך. זה העדיפות שלך מספר אחת. אתה לא בלתי מנוצח. אומר, "אין לי שומות, אני לא בהיר או אין לי שיער אדום", זה לא אומר שאתה לא יכול לקבל מלנומה. כן, זה יכול לעשות את זה סביר יותר לקרות, אבל אתה לא בטוח רק בגלל שאתה לא בכושר כי עובש.

מה היית אומר למישהו שאומר שהם לא אוהבים sunscreen או אין לי זמן לקבל בדיקת עור?

האם אני יכול לקרוא להם אידיוט? [צוחק.] הייתי אומר, היית עושה את זה לילד שלך? האם תרשו להם לצאת לשם בשמש עם העור החדש שלהם ולא לטפל בהם? אתה לא.

איך אתה מרגיש על הבוהן שלך עכשיו?

זה כרגע יושב במעבדה איפשהו. [צוחק.] יש לי ימים שבהם לא אכפת לי וזה לא מפריע לי, אבל אז יש ימים שאני רואה נעליים יפות אני לא יכול ללבוש בגלל הלימפה שלי וזה כואב. לעתים קרובות אני נזכר על זה בקיץ כי אני לא יכול ללכת לאורך החוף בלי נעליים על. אם יש זכוכית או משהו בחול ואני חותך את החלק התחתון של הרגל או הרגל שלי באופן אוטומטי אני צריך ללכת לבית החולים. באתי לקבל את זה, אבל כמה ימים טובים יותר מאחרים.

אף אחד אינו מבצר כל הזמן, אבל אתה חזק מאוד - יש לך עולם שלם על כתפיך ואתה נושא אותו בחן. האם זה האישיות שלך או החלטה מודעת?

הייתי אומר שזה שניהם. ההורים שלי התפצלו כשהייתי צעיר אז למדתי איך לבנות חוסן אז. בריאות הנפש היא חשובה, זה חיוני יש לי headspace חיובי כי זה הבסיס לכל דבר. אני מתייחסת לעצמי באדיבות. אני אוהב לצייר ולצייר ולקרוא ולכתוב, ואני מעריך את הזמן "אני". הזמן שבו אני לא מוצפת עם הבעיות שיש לי. לימדו אותי מדיטציה, ופעילות גופנית היא גם מעולה.

שאלה אחרונה בשבילך … מה שלומך, נטלי?

היום אני מעולה. [צוחקת.] אני מרגישה חיובית, ואני שמחה.